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这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，渐冻症会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样。

和大部分渐冻症患者一样，赵志青主要依靠药物及综合治疗，常用药包括利鲁唑和依达拉奉。2024年上半年，他的身上埋了输液港，这是一种完全埋植于皮下、长期留在体内的闭合静脉输液系统，就是为了方便静脉注射。此外，根据综合治疗方案，他每周会进行康复理疗，在康复师的协助下活动肌肉。

和半年前相比，赵志青最明显的变化是理了头发。由于用药副作用，他的头皮像患了湿疹一样经常发痒，但他的手只能够到鼻子，挠头也需要其他人协助，他索性把头发全理了。他说，现在清爽多了，不用麻烦别人帮他洗头，平时家人用毛巾擦一下就行。“疾病进展到不同阶段，我得调整适应。”他说。

2024年12月，澎湃新闻曾报道赵志青与渐冻症抗争的事迹，引起广泛关注。2025年“世界渐冻人日”之际，记者再次前往赵志青门诊回访。

七部不得不看的AV6月19日下午，和往常一样，赵志青的门诊挤着来自全国各地的病人。他坐在轮椅上，剃着光头，手里拿着一支激光笔，引导住院医师把电脑上的患者颈部CT或核磁共振血管成像放大、转动。他一面观察每个患者的医学影像，一面诊断他们的病情。

渐冻症只能治疗，无法治愈。中国现有渐冻症患者约6万-10万人，生存期通常被估计为3到5年。如今，越来越多的患者已经远远超过这一预期。如果算上出现症状的2017年，赵志青已带病生活8年多。随着病情变化，他2020年开始拄拐，2022年起以轮椅代步。即使病情持续变化，这些年他一直积极接受治疗，始终保持乐观心态。

在济阳义诊时，他发现有不少患者跑过上海找他看病，他还记得许多患者的病情，再次给他们下达医嘱。他说，义诊结束后，老乡为他送行，有位年长的患者拉住他，叮嘱他也要保重身体，他们盼着他下次再来，让赵志青感动不已。他说，如今行动不便，只要身体允许，他会再回去的。“每个人身上都有责任，各司其职，既然活着，就应该担起自己的职责。”赵志青说。因为身体的原因，赵志青愈发感到时不我待，他想抓紧时间把自己的经验和知识传授给学生，也希望为更多病人提供服务。

最近，他发了几篇文章。2025年6月，在《中华血管外科杂志》在线发布《颈动脉体瘤手术治疗的现状与进展》；5月，在《血管与腔内血管外科杂志》发表了《寒冷环境对静脉血栓形成的影响及预防》；2月，在《中国血管外科杂志》发表了《92例颈动脉体瘤外科治疗的单中心经验》，临床和学术研究不曾间断。

从2017年开始，他经常走路摔倒，双腿无力。2018年他在复旦大学附属华山医院查出脊髓前角细胞受损，怀疑运动神经元病。接着他去到北京协和医院检查，最终确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），即渐冻症。

赵志青说，这半年来，他的身体“变化不大，还能继续坚持工作”。2025年很忙碌、很充实，9月将是他退休的时间，不过，“只要医院有需要，我一定还会继续服务”。

“生命不息，战斗不止。只要病人有需要，只要我还能动，我就会继续（工作）。”他告诉记者：“信仰的力量既体现在急难险重的任务中，也体现在日常工作的点点滴滴里，不仅体现在顺境时的积极作为中，更体现在逆境中的坚守担当上。”

6月17日，赵志青发了2025年唯一一条朋友圈，写的是他教授的一堂党课。他写道：“今天上党课，更加坚定了我的信仰，我要用生命践行我的入党誓言，生命不息，战斗不止，做一名合格的共产党员！”

患病后，赵志青在接受治疗的同时照常工作，每周一、四出门诊，手术日到手术室“盯台”，指导年轻医生。他继续发论文，开科普讲座，参加义诊。他常说“只要能动，只要还能呼吸，我就会坚持出门诊。”从各种意义上，赵志青都是一位战士。2024年11月，他荣获了上海市“医德楷模”称号。

在他看来，规律的工作和生活，反而对疾病治疗非常重要，病人一定不能消沉，一旦陷入消沉希望会越来越小。“也许我身上这些经验，能帮助其他人。”他说。

2025年还有件事让赵志青很高兴。4月下旬，他回了趟山东济阳老家，在济南市济阳区人民医院做了一次义诊。赵志青是上海人，父亲曾在山东从军，赵志青出生、成长在山东，他一直把山东视为自己的家乡，希望为家乡作点贡献。

赵志青60岁，是海军军医大学第一附属医院（上海长海医院）血管外科教授、主任医师，全军血管外科学组委员兼秘书长。他是医生、军人，还是一名渐冻症患者。

随着喉肌和呼吸肌持续退化，赵志青讲话比半年前更吃力了，他自觉“说话没以前清楚”。不过，诊室里他一字一顿地发音，吐出的每个字响亮而清晰。每次吞咽，他都会用力颔首，嘴里仿佛在咀嚼什么。有时和患者说完一段话，他会反复张嘴咬合，活动面部的肌肉。

赵志青主攻颈动脉疾病，在颈动脉体瘤领域达到国际先进水平，在国内首创开展过多项颈动脉领域的手术方式，对颈动脉疾病做了大量基础研究和临床实践，大大提高了患者治愈率。

赵志青的学生之一、长海医院血管外科主治医师魏小龙告诉记者，他从2007年跟着赵志青学习，直到现在，他遇到问题都会请教赵志青，老师经常为他指出恰当的思路。“以前我们看到的是赵老风光的一面，现在他虽然坐上轮椅，但他身上那种坚韧的品质更加凸显了。”

不过，6月上海进入了梅雨季节，空气闷热潮湿，给赵志青的身体带来影响。“黄梅天气压低，我呼吸无力，最近多少会感觉不舒服，但可以克服。”他说。为了让呼吸顺畅，他每天睡觉只能以右侧卧位，戴着呼吸机入睡。家里保持恒温，他不能盖被子，身上哪怕盖一张很薄的鸭绒被，“都像一座大山一样压着我动不了”。

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